Igaunijā aktīvisti: sistēma cilvēkiem ar īpašām vajadzībām rada lielākus šķēršļus nekā pati diagnoze
Divi Igaunijas jaunieši ar hronisku slimību un kustību traucējumiem raksta, ka veselības aprūpes un izglītības sistēmu sadrumstalotība un slikta komunikācija bieži rada lielāku slogu nekā pati viņu diagnoze. Viņi aicina uz caurskatāmāku lēmumu pieņemšanu un labāku sadarbību starp iestādēm.
Igaunijas izdevumam ERR News rakstā divi jaunieši — Diāna Pēdere, kurai ir hroniskas veselības problēmas, un Remī Gregori Sasi, kuram ir kustību traucējumi — dalās pieredzē par to, kā valsts sistēmas bieži vien nespēj saskatīt cilvēku kopumā.
Autori norāda, ka hroniska slimība reti sākas ar smagu simptomu — biežāk tā ir situācija, kad pacients netiek uzklausīts vai jaunietis tiek nosūtīts pie speciālista bez skaidrojuma. Slimības pārvaldība nereti kļūst par pilnas slodzes darbu — pieraksti pie ģimenes ārsta, speciālistiem un rehabilitācijas dienestiem var aizņemt vairākas stundas nedēļā, jo dažādu ārstniecības iestāžu informācijas sistēmas savā starpā nesazinās, un pacientam pašam jāved informācija no viena ārsta pie otra.
Izglītības lēmumi ar ilgtermiņa sekām
Raksta autori uzsver, ka arī izglītības sistēmā pieņemtie lēmumi, piemēram, par vienkāršotu mācību programmu, var ietekmēt jaunieša nākotnes iespējas gadiem uz priekšu, ja ģimenei laikus nav izskaidrotas šo lēmumu sekas. Viņi neapgalvo, ka vienkāršota programma pati par sevi ir slikts risinājums, taču norāda — problēma rodas, ja ģimenes nezina, kādas iespējas lēmums atver un kādas slēdz.
Autori atzīmē, ka jaunieši ar vairākiem vienlaicīgiem traucējumiem — piemēram, hronisku slimību kopā ar ADHD vai kustību traucējumiem kopā ar mācīšanās grūtībām — bieži nonāk situācijā, kad veselības aprūpe, izglītība un sociālie dienesti darbojas atrauti cits no cita, un neviens neredz cilvēku kopumā.
Raksta autori aicina nodrošināt godīgu un savlaicīgu informāciju ģimenēm, ciešāku sadarbību starp iestādēm un lielāku uzticēšanos jauniešu pašu vērtējumam par savu stāvokli. Viņi secina, ka lielākais šķērslis parasti nav pati slimība vai invaliditāte, bet sistēmas nespēja redzēt cilvēku kā veselumu.
