Dokumentālā filma par Džesiju Nelsonu atklāj cīņu ar bērnu muguras smadzeņu muskuļu atrofiju

Prime Video dokumentālā filma “Jesy Nelson: Life Changing” sākas ar ainām, kur Džesija Nelsona kopā ar savu saderināto Zionu Fosteru un viņu priekšlaicīgi dzimušajiem dvīņiem Okeānu un Storiju pārceļas uz Kornvolu. Septiņus mēnešus vēlāk, kamēr filmēšana turpinājās, dvīņiem tika Diagnosticēta muguras smadzeņu muskuļu atrofija (SMA) – dzīvībai bīstama muskuļu vājuma slimība.

Nelsones māte Dženisa Vaita bija tā, kas pamanīja, ka meitenes nekustina kājas, un devās pie ārsta. Konsultants diagnozi paziņoja videokonferences laikā. “Es jūtos tā, it kā būšu salauzta sirds visu atlikušo mūžu,” pēc tam kamerai sacīja Nelsona.

Ja dvīņi būtu Diagnosticēti piedzimstot, gēnu terapija būtu varējusi novērst muskuļu atrofiju. Taču bez agrīnas diagnozes muskuļi, kas jau zuduši, nav atjaunojami. Dvīņiem, visticamāk, būs nepieciešams aprīkojums, lai kustētos, ēstu, sēdētu un, iespējams, elpotu. Ja viņi netiktu diagnosticēti, viņi, iespējams, būtu miruši līdz divu gadu vecumam.

Lielāko daļu dokumentālās filmas aizņem Nelsones kampaņa, lai SMA skrīnings tiktu iekļauts standarta jaundzimušo veselības pārbaudēs. Viņa kļuva par labdarības organizācijas SMA UK patronesi un sniedza interviju toreizējam Apvienotās Karalistes veselības sekretāram Vesam Strītingam.

Filmā redzamas arī klusas ainas mājās ar Nelsones māti, kura tagad kopā ar Nelsonu nodrošina pilnas slodzes aprūpi pēc tam, kad Nelsona un Fosters izšķīrās. Viena no sirdi plosošākajām ainām ir Nelsone, kas jautāja producentam: “Vai kādu dienu [dvīņi] būs dusmīgi uz mani, jo es neredzēju pazīmes agrāk?”

Dokumentālās filmas beigās Nelsone apmeklē laboratoriju Skotijā, lai atzīmētu, ka Skotijas valdība sākusi jaundzimušo skrīningu pret SMA. Dienu pirms filmas pirmizrādes Apvienotās Karalistes valdība paziņoja, ka no oktobra Anglijā katrs mazulis tiks pārbaudīts uz SMA. Tomēr Velsa un Ziemeļīrija vēl nav iekļautas.

Filmā redzams arī fragments no Nelsones tālruņa, kurā dzirdams, kā Storijs pirmo reizi saka “Mamma”.