Документальный фильм о Джеси Нельсон: борьба со спинальной мышечной атрофией у близнецов

Документальный фильм Prime Video «Jesy Nelson: Life Changing» начинается с кадров переезда Джеси Нельсон в Корнуолл вместе с женихом Зайоном Фостером и их недоношенными близнецами Оушен и Стори. Семь месяцев спустя, во время съёмок, у близнецов диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) — опасное для жизни заболевание, вызывающее мышечную слабость.

Мать Нельсон, Джанис Уайт, первой заметила, что девочки не двигают ногами. Врач сообщил диагноз по видеосвязи. «Я чувствую, что у меня будет разбито сердце на всю оставшуюся жизнь», — сказала Нельсон в камеру.

Если бы близнецов диагностировали при рождении, генная терапия могла бы предотвратить атрофию мышц. Но без ранней диагностики потерянные мышцы не восстанавливаются. Близнецам, вероятно, потребуется оборудование для передвижения, еды, сидения и, возможно, дыхания. Без диагноза они, скорее всего, умерли бы к двум годам.

Бо́льшую часть фильма занимает кампания Нельсон за включение скрининга на СМА в стандартные тесты новорождённых. Она стала патроном благотворительной организации SMA UK и взяла интервью у тогдашнего министра здравоохранения Великобритании Уэса Стритинга.

В фильме также показаны тихие домашние сцены с матерью Нельсон, которая теперь обеспечивает круглосуточный уход после разрыва Нельсон и Фостера. Один из самых душераздирающих моментов — когда Нельсон спрашивает продюсера: «Однажды [близнецы] рассердятся на меня, что я не заметила признаки раньше?»

В конце фильма Нельсон посещает лабораторию в Шотландии, где отмечают, что правительство Шотландии начало тестировать новорождённых на СМА. За день до премьеры правительство Великобритании объявило, что с октября в Англии каждого младенца будут проверять на СМА. Однако Уэльс и Северная Ирландия пока не охвачены.

Фильм завершается клипом с телефона Нельсон, где Стори впервые говорит «Мама».