Lielbritānijā cilvēki ar hipermobilitātes traucējumiem diagnozi gaida līdz 21 gadam
Pētījums atklāj, ka pacientiem ar hipermobilitātes spektra traucējumiem un hipermobilo Ehlersa-Danlosa sindromu Lielbritānijā vidēji nepieciešami divdesmit gadi, lai saņemtu oficiālu diagnozi, kas būtiski ietekmē viņu dzīvi un nodarbinātību.
Edinburgas Universitātes vadītajā pētījumā, kas ir lielākais šāda veida pētījums Lielbritānijā, tika aptaujāti vairāk nekā 2000 cilvēku. Rezultāti liecina, ka veselības aprūpes speciālistiem Britānijā ir zema izpratne par hipermobilitātes spektra traucējumiem (HSD) un hipermobilo Ehlersa-Danlosa sindromu (hEDS). Šie stāvokļi ietekmē saistaudus visā ķermenī, izraisot locītavu hipermobilitāti, hroniskas sāpes un nogurumu, kā arī neiroloģiskus, kuņģa-zarnu trakta un psiholoģiskus simptomus.
Aptaujā, kas norisinājās no 2023. gada septembra līdz 2024. gada janvārim, gandrīz puse respondentu bija bezdarbnieki (46%) un saņēma invaliditātes pabalstus (48%). Lielākā daļa (56%) norādīja, ka viņu izglītība ir traucēta. Lielākā daļa (84%) ziņoja par hroniskām sāpēm; gandrīz trīs ceturtdaļas (74%) piedzīvojuši daļēju locītavu izmežģījumu; divas trešdaļas (66%) saskārušies ar kuņģa-zarnu trakta simptomiem. Garīgās veselības problēmas bija izplatītas – 71% atzīmēja trauksmi, 63% depresiju un 53% migrēnas.
Diagnozes noteikšana bieži ir ilga un sarežģīta. Pētījumā konstatēts, ka Velsas iedzīvotājiem vidēji nepieciešami 21,7 gadi no simptomu parādīšanās līdz diagnozei, Ziemeļīrijā – 21,1 gads, Skotijā – 19,5 gadi, bet Anglijā – 19 gadi. Daudzi pacienti ceļoja uz citām valsts daļām, lai saņemtu diagnozi – vairāk nekā trešdaļa Velsas un Ziemeļīrijas respondentu to darīja. Anglijas iedzīvotāji visbiežāk saņēma diagnozi savā dzīvesvietā (98%).
Pētījuma autori uzsver nepieciešamību pēc vienlīdzīgiem un daudznozaru aprūpes ceļiem. Velsas valdība atzina ilgos un sarežģītos diagnostikas ceļus un strādā pie klīniskā atbalsta konsekventākai aprūpei. Lielbritānijas valdība norādīja, ka ir izstrādāts ārstu rokasgrāmatas rīkkopa, lai uzlabotu izpratni un aprūpes konsekvenci. Aktrise un režisore Lena Danhema, kurai diagnosticēts hEDS, dalījusies pieredzē par ilgiem gadiem, kad viņas simptomi netika uztverti nopietni.
