Пациенты с гипермобильностью в Великобритании ждут диагноза до 21 года – исследование
Исследование показывает, что люди с гипермобильными расстройствами в Великобритании в среднем ждут два десятилетия до постановки диагноза, что серьезно влияет на их жизнь и занятость.
Исследование, проведенное Эдинбургским университетом с участием более 2000 человек, показало, что осведомленность британских медицинских работников о расстройствах спектра гипермобильности (HSD) и гипермобильном синдроме Элерса-Данлоса (hEDS) низкая. Эти состояния поражают соединительную ткань по всему телу, вызывая гипермобильность суставов, хроническую боль и усталость, а также неврологические, желудочно-кишечные и психологические симптомы.
Опрос, проведенный с сентября 2023 по январь 2024 года, выявил, что почти половина респондентов были безработными (46%) и получали пособия по инвалидности (48%). Большинство (56%) сообщили о нарушении образования. Подавляющее большинство (84%) страдали от хронической боли; почти три четверти (74%) испытывали частичные вывихи суставов; две трети (66%) имели желудочно-кишечные симптомы. Проблемы с психическим здоровьем были распространены: 71% сообщили о тревоге, 63% о депрессии и 53% о мигрени.
Диагностический путь значительно различается по регионам. В Уэльсе пациенты ждали в среднем 21,7 года от появления симптомов до диагноза, в Северной Ирландии – 21,1 года, в Шотландии – 19,5 года, в Англии – 19 лет. Многие пациенты путешествовали для получения диагноза: более трети респондентов из Уэльса и Северной Ирландии покинули свой регион, а 17% шотландцев сделали то же самое. В Англии 98% получили диагноз в своем регионе проживания.
Исследователи отметили, что пациенты сталкиваются с фрагментированной системой здравоохранения, что может серьезно влиять на психическое здоровье, образование и занятость. Кэтрин Берг, руководитель испытаний и данных в Институте генетики и рака университета, подчеркнула необходимость справедливых и многопрофильных путей ухода. Правительство Уэльса признало долгие и сложные диагностические пути и работает над клинической поддержкой для более последовательного ухода. Правительство Великобритании заявило, что разработан набор инструментов для врачей общей практики для повышения осведомленности и согласованности лечения.
Актриса и режиссер Лена Данэм, у которой диагностировали hEDS в возрасте около 30 лет, ранее рассказывала, как ее симптомы – мигрени, обмороки и опухшие колени – считали просто странностями. Она подчеркнула тенденцию преуменьшать боль у женщин и девочек, что отражено в ее книге 'Famesick'.
