Пациенты в Латвии с редким заболеванием задумываются об отъезде из страны
Несколько пациентов в Латвии со спинальной мышечной атрофией рассматривают переезд в другие европейские страны, поскольку государство не оплачивает взрослым пациентам лекарства, замедляющие развитие болезни. Об отъезде думает и глава организации Sustento Гунта Анча, но она пока надеется на изменения.
Несколько жителей Латвии с диагнозом спинальная мышечная атрофия — тяжелое генетическое заболевание — всерьез рассматривают возможность переезда в другую европейскую страну. Причина в том, что взрослым пациентам с этим диагнозом государство не компенсирует стоимость лекарств, способных существенно замедлить прогрессирование болезни.
Об отъезде из страны задумывается и руководитель организации Sustento Гунта Анча, представляющая интересы пациентов. Тем не менее она пока сохраняет надежду, что ответственные учреждения прислушаются к нуждам пациентов и ситуация изменится.
Как обстоят дела в других странах
Врачи отмечают, что в большинстве европейских стран эти препараты доступны пациентам и оплачиваются из государственных или страховых средств. В качестве примера приводятся соседние Литва и Эстония, где подобный подход к лечению уже действует.
Опыт семьи в Великобритании
Журналисты Латвийского радио пообщались с латвийской семьей, которая уже долгое время живет в Великобритании. Там их сын, у которого диагностировано это заболевание, получает необходимые ему лекарства — в отличие от взрослых пациентов в Латвии, которым подобное лечение сейчас государством не оплачивается.
Спинальная мышечная атрофия — прогрессирующее заболевание, поражающее нервные клетки спинного мозга и постепенно приводящее к мышечной слабости. Без надлежащего лечения болезнь со временем может серьезно ограничить способность пациентов двигаться и выполнять повседневные действия. Этот случай показывает различия в финансировании лечения редких заболеваний между странами Балтии.
