Редкая генетическая болезнь не остановила Илону: она ходит и вместе с мамой создаёт сказочную книгу

Десять лет Анжелина жила в неведении, какой диагноз у её дочери Илоны. Теперь генетические тесты наконец дали ответ: у Илоны редкая мутация, вызывающая неизлечимое генетическое заболевание. Мать и дочь превратили этот опыт в творчество и вместе создают сказочную книгу.

Прогнозы врачей и диагноз

История Илоны показывает, как долог может быть путь к точному диагнозу, если болезнь редкая. По прогнозам врачей, девочка, возможно, никогда не будет ходить. Однако Илона ходит.

Причину болезни помогли найти генетические тесты нового поколения, позволяющие выявлять мутации в генах человека. Они обнаружили редкую мутацию, лежащую в основе заболевания. Болезнь неизлечима.

Боль и горе, превращённые в искусство

Анжелина и Илона превращают свою боль и горе в искусство, вместе создавая сказочную книгу. Они надеются, что эта работа вдохновит и других людей, столкнувшихся с похожими испытаниями.

В источнике не уточняется, как называется диагноз Илоны, в какой стране живёт семья и когда выйдет книга.