Mazās Olīvijas ārstēšanai trūkst vēl 35 000 eiro

Labdarības organizācija Ziedot.lv aicina sabiedrību atbalstīt trīs gadus veco Olīviju Ruseckas ārstēšanu, jo meitenes terapijai ar dzīvībai svarīgām zālēm trūkst vēl 35 000 eiro. Olīvijai ir reta, progresējoša ģenētiska slimība, un ārstēšanas sākšana ir atkarīga no ziedotāju atbalsta.

Kas noticis

Ziedot.lv septembrī sāka vākt līdzekļus Olīvijas ārstēšanai. Pateicoties ziedotāju atsaucībai, līdz šim saziedoti 220 000 eiro. Tomēr pēc precizētas informācijas saņemšanas no zāļu ražotāja kļuva zināms, ka medikamenta izmaksas ir par 15 000 eiro augstākas, nekā sākotnēji plānots. Pirmā zāļu deva jau ir pasūtīta.

Pēc ražotāja datiem zāļu izmaksas gadā sasniedz aptuveni 510 000 eiro. Sākumam nepieciešama vismaz sešu mēnešu rezerve, tas ir 255 000 eiro. Nacionālais veselības dienests Olīvijai piešķīris individuālo zāļu kompensāciju 30 000 eiro apmērā, taču tā sedz tikai nelielu daļu no terapijas izmaksām.

Slimība

Jūlija beigās Olīvijai diagnosticēja 2. tipa neironālo ceroīdo lipofuscinozi (CLN2). Šī slimība pakāpeniski atņem bērnam kustību un redzes spējas, kā arī citas dzīvībai svarīgas funkcijas. Ārsti ģimenei izklāstījuši prognozi: ap četru līdz piecu gadu vecumu bērni parasti sāk zaudēt apgūtās prasmes, ap sešu gadu vecumu būtiski pasliktinās kustību spējas un epilepsijas lēkmes kļūst grūti kontrolējamas, bet sešu līdz septiņu gadu vecumā var iestāties aklums. Bez specifiskas ārstēšanas paredzamais dzīves ilgums ir aptuveni desmit gadi.

Slimības gaitu iespējams palēnināt ar medikamentu “Brineura”. Terapiju svarīgi sākt pēc iespējas ātrāk, kamēr slimība vēl nav radījusi neatgriezeniskus bojājumus.

Kā ziedot

Ziedot var portālā Ziedot.lv/olivijai ar internetbankas vai maksājuma kartes starpniecību, kā arī jebkurā bankas filiālē uz Ziedot.lv kontu, norādot mērķi “Palīdzēsim Olīvijai Ruseckai”. Ziedot.lv norāda, ka par ziedojumiem neietur komisijas vai starpniecības maksu, visa summa nonāk paredzētajam mērķim, un administratīvās izmaksas netiek segtas no ziedojumiem.