На лечение маленькой Оливии не хватает 35 000 евро
Для лечения трёхлетней Оливии Русецкой от редкого генетического заболевания собрано 220 000 евро, но лекарство оказалось дороже, и нужно ещё 35 000 евро. Благотворительная организация Ziedot.lv призывает жертвовать.
Латвийская благотворительная организация Ziedot.lv призывает общество помочь трёхлетней Оливии Русецкой, на лечение которой не хватает ещё 35 000 евро. У девочки редкое прогрессирующее генетическое заболевание, и начало терапии во многом зависит от пожертвований.
Что произошло
Ziedot.lv начала сбор средств для Оливии в сентябре. Благодаря отклику жертвователей к настоящему времени собрано 220 000 евро. Однако после получения уточнённых данных от производителя выяснилось, что стоимость жизненно важного препарата на 15 000 евро выше первоначально запланированной. Первая доза уже заказана.
По данным производителя, препарат стоит около 510 000 евро в год. Для начала необходим запас минимум на шесть месяцев — это 255 000 евро. Национальная служба здоровья Латвии выделила Оливии индивидуальную компенсацию на лекарства в размере 30 000 евро, но она покрывает лишь небольшую часть расходов.
О болезни
В конце июля у Оливии диагностировали нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа (CLN2). Это заболевание постепенно лишает ребёнка способности двигаться, зрения и других жизненно важных функций. Врачи сообщили семье суровый прогноз: примерно в возрасте четырёх–пяти лет дети обычно начинают терять приобретённые навыки, около шести лет существенно ухудшаются двигательные способности, а эпилептические припадки становятся трудноконтролируемыми, в шесть–семь лет может наступить слепота. Без специфического лечения ожидаемая продолжительность жизни таких детей — около десяти лет.
Замедлить развитие болезни можно препаратом «Brineura». Терапию важно начать как можно раньше, пока болезнь не причинила необратимых повреждений.
Как пожертвовать
Пожертвовать можно на портале Ziedot.lv/olivijai через интернет-банк или платёжную карту, а также в любом отделении банка на счёт Ziedot.lv, указав цель «Palīdzēsim Olīvijai Ruseckai» («Поможем Оливии Русецкой»). Ziedot.lv сообщает, что не взимает комиссию или плату за посредничество, вся сумма направляется по назначению, а административные расходы не покрываются из пожертвований.
