Miris Džīna Fillipsa-Martinsone, Prādera-Villi sindroma starptautiskās organizācijas dibinātāja
Britu izcelsmes sabiedriskā darbiniece Džīna Fillipsa-Martinsone, kas dzīvoja Zviedrijā un Anglijā, izveidoja pasaules mēroga organizāciju retās ģenētiskās slimības Prādera-Villi sindroma pacientu ģimenēm. Viņa bija tās pirmā prezidente un līdz mūža beigām – goda prezidente.
Miruši Džīna Fillipsa-Martinsone (Jean Phillips-Martinsson), britu izcelsmes sabiedriskā darbiniece, kas daudzus gadus dzīvoja Zviedrijā un vēlāk Anglijā. Viņa bija viena no Starptautiskās Prādera-Villi sindroma organizācijas (IPWSO) dibinātājām. Šī organizācija apvieno ģimenes, ārstus un pētniekus, kas saistīti ar retu ģenētisku slimību. Nāves datums avotā nav minēts, bet viņas dzīvesstāsts publicēts laikraksta The Guardian nekrologā.
Atklājums, kas mainīja dzīvi
- gadā Fillipsa-Martinsone medicīnas žurnālā The Lancet izlasīja rakstu par Prādera-Villi sindromu (PWS). Tas ir rets ģenētisks traucējums, kas izraisa uzvedības un garīgās veselības problēmas, pastāvīgu izsalkumu un svara pieaugumu. Aprēķināts, ka tas skar vienu no 15 000 līdz 25 000 cilvēku. Četrpadsmit gadus viņa meklēja skaidrojumu dēla Andersa, dzimuša 1970. gadā, veselības problēmām: zīdaiņa vecumā viņš bija ļengans un nespēja zīst, vēlāk radās uzvedības traucējumi un pastāvīgs izsalkums. Raksta autors Andersam noteica diagnozi.
Endokrinologa Martina Ritzēna starpniecību viņa iepazinās ar vēl četrām ģimenēm ar PWS bērnu. 1986. gadā tika dibināta Zviedrijas Prādera-Villi sindroma asociācija, taču viņa saprata, ka pasaules mēroga darbam vajadzīga lielāka organizācija.
Starptautiskā organizācija
Fillipsa-Martinsone sazinājās ar PWS organizācijām citās valstīs un 1988. gadā ar amerikāņu ģenētiķi Suzannu Kesidiju sāka plānot starptautisku konferenci. To atbalstīja uzņēmums Kabi Pharmacia, Pasaules Veselības organizācija un NATO. Konference 1991. gada maijā Nīderlandē pulcēja 200 dalībniekus no 22 valstīm, un tajā nolēma izveidot IPWSO. Fillipsa-Martinsone bija tās prezidente līdz 1998. gadam.
Organizācija rīkoja konferences reizi trijos gados, izdeva biļetenus, iestājās par ģenētisko testu pieejamību nabadzīgākās valstīs un 1992. gadā Zviedrijā atvēra pirmo dzīvojamo aprūpes iestādi pieaugušajiem ar PWS.
Dzīve
Fillipsa-Martinsone dzimusi Londonā, strādājusi Parīzē, kā PR konsultante un ārzemju korespondente, bet 1962. gadā The Guardian viņu nosūtīja uz Gēteborgu, kur viņa palika. 1966. gadā apprecējās ar skolotāju Svenu Martinsonu. 1994. gadā pārcēlās uz Tanbridžvelsu Kentā. Dēls Anders nomira 2019. gadā, vīrs – 2008. gadā. 2020. gadā viņa nodibināja fondu IPWSO darba finansēšanai. Viņai ir pamāte bērni Arne un Karina un daudz brāļa un māsas bērnu.
