В Латвии больным синдромом Кушинга государство не оплачивает лекарства
В Латвии редким эндокринным заболеванием – синдромом Кушинга – страдают несколько десятков человек, но если операция не помогла, государство лекарства не компенсирует. История одной пациентки показывает, что это значит в повседневной жизни.
Синдром Кушинга – редкое эндокринное заболевание, вызванное длительно повышенным уровнем кортизола, гормона стресса. В Латвии им болеют лишь несколько десятков человек, а лекарства для пациентов с эндогенной формой государство сейчас не оплачивает. Ситуацию иллюстрирует история 42-летней женщины, которую в публикации называют Анитой (имя изменено).
Путь к диагнозу
В 2015 году Анита начала набирать вес, хотя вела активный образ жизни: проходила более десяти тысяч шагов в день и регулярно ездила на велосипеде. Диетолог посоветовал обратиться к эндокринологу. Первый визит ответов не дал, так как анализы щитовидной железы были в норме. Диагноз поставили в дневном стационаре эндокринологического отделения больницы Гайлезерс, а в 2016 году ей сделали операцию на гипофизе.
За четыре месяца после неё она потеряла двадцать килограммов, нормализовалось давление, исчезли отёки. Через шесть лет симптомы вернулись: аденома выросла снова. В декабре ей провели радиохирургическое лечение. Врачи ожидают, что гормонам потребуется около шести месяцев на перестройку, но результат может проявиться и через один–три года. Прошло более полугода, перемен пока нет, лекарства по-прежнему нужны.
Повседневная жизнь с болезнью
Болезнь проявляется выраженной мышечной слабостью и усталостью, а в жару – учащённым пульсом и тревогой. Раз в три месяца Анита сдаёт анализы и вместе с эндокринологом Илзе Конраде подбирает дозу. После первой операции из-за гормональных колебаний у неё была тяжёлая депрессия.
Нелеченый синдром Кушинга нередко приводит к смерти – не сам по себе, а из-за осложнений: инсульта, инфаркта, тромбозов и тяжёлых инфекций. Кортизол повреждает сердце и сосуды, способствует развитию диабета и остеопороза, влияет на память и психику.
Доступность лекарств
Анита тратит около 200 евро в месяц, тогда как альтернативные препараты за границей стоили бы около тысячи. Порой в аптеке оставалось лишь две упаковки, и она иногда выкупала весь имеющийся запас. Если нейрохирургическая операция не удалась или невозможна, государственная система компенсации не предлагает лекарственной альтернативы. Современная фармакологическая терапия официально признана экономически эффективной и давно ожидает включения в список компенсируемых лекарств.
