Latvijā ar Kušinga sindromu slimie nesaņem valsts apmaksātas zāles

Latvijā ar Kušinga sindromu, retu endokrīno slimību, ko izraisa ilgstoši paaugstināts kortizola (stresa hormona) līmenis organismā, slimo vien daži desmiti cilvēku. Valsts šobrīd neapmaksā zāles pacientiem ar endogēno Kušinga sindromu. Par to stāsta 42 gadus veca sieviete, kuras vārds publikācijā mainīts uz Anitu.

Ceļš līdz diagnozei

Anita 2015. gadā sāka pieņemties svarā, lai gan bija fiziski aktīva: dienā nogāja vairāk nekā desmit tūkstošus soļu un regulāri brauca ar velosipēdu. Dietologs ieteica vērsties pie endokrinologa. Pirmajā vizītē vairogdziedzera analīzes bija labas, un skaidrības nebija. Diagnozi noteica Gaiļezera slimnīcas Endokrinoloģijas nodaļas dienas stacionārā, un 2016. gadā viņai veica hipofīzes operāciju.

Pēc tās Anita četros mēnešos zaudēja divdesmit kilogramus, normalizējās asinsspiediens un pazuda tūska. Pēc sešiem gadiem simptomi atgriezās – adenoma bija atjaunojusies. Decembrī viņai veica radioķirurģiju. Ārsti paredz, ka hormoniem pārkārtojoties, vajadzēs apmēram sešus mēnešus, bet rezultāts var būt redzams arī pēc 1–3 gadiem. Vairāk nekā pusgadu pēc operācijas izmaiņu vēl nav, un zāles joprojām nepieciešamas.

Ikdiena ar slimību

Slimība izpaužas kā izteikts muskuļu vājums un nogurums, karstumā – pulsa palielināšanās un trauksme. Anita analīzes nodod ik pēc trim mēnešiem un kopā ar endokrinoloģi Ilzi Konrādi pielāgo zāļu devu. Pēc pirmās operācijas hormonālo svārstību dēļ viņai bija smaga depresija.

Neārstēts Kušinga sindroms bieži ir letāls – ne pati slimība, bet komplikācijas: insults, infarkts, trombozes un smagas infekcijas. Kortizols bojā sirdi un asinsvadus, veicina cukura diabētu un osteoporozi, ietekmē atmiņu un psihi.

Zāļu pieejamība

Anita tērē apmēram divsimt eiro mēnesī, bet alternatīvie medikamenti ārvalstīs izmaksātu ap tūkstoti eiro. Reizēm aptiekā palikuši tikai divi iepakojumi, tāpēc viņa dažkārt izpērk visu pieejamo krājumu. Ja neiroķirurģiska operācija nav bijusi veiksmīga vai nav iespējama, valsts kompensācijas sistēma medikamentozu alternatīvu nepiedāvā. Moderna farmakoloģiskā terapija ir atzīta par izmaksu efektīvu un jau ilgi gaida iekļaušanu Kompensējamo zāļu sarakstā.